Associazione Cistinosi - Gordona, Provincia di Sondrio

Associazione Cistinosi: Un punto di riferimento essenziale per pazienti e famiglie

L'Associazione Cistinosi rappresenta un punto di riferimento fondamentale per pazienti affetti da cistinosis e le loro famiglie, operando con dedizione e professionalità per offrire supporto e informazione su questa rara malattia genetica. Questa organizzazione si impegna costantemente a migliorare la qualità della vita delle persone colpite dalla cistinosis, promuovendo ricerca scientifica e sensibilizzazione sociale. L'Associazione Cistinosi svolge un ruolo cruciale nel tessuto sanitario italiano, offrendo un sostegno umano e tecnico fondamentale a una comunità in difficoltà.

Ubicata nel piccolo paese di Gordona, nella provincia di Sondrio (SO), l'Associazione Cistinosi si trova all'indirizzo Via Roma, 27. La sede, con il numero di telefono 034342607, funge da hub principale dove viene gestito gran parte dell'ufficio aziendale, punto di contatto per richieste, informazioni e collaborazioni. La scelta di questa specifica ubicazione potrebbe essere legata a considerazioni logistiche che consentono un efficiente gestione delle attività associative e un accesso agevole per pazienti e famiglie provenienti dalle aree limitrofe. La sua posizione geografica, pur se in un comune di dimensioni modeste, la rende accessibile sia per visite personali che per comunicazioni a distanza tramite telefono e web.

Contatti e Accessibilità

Per chiudere la breccia dell'informazione e garantire un accesso efficiente ai servizi, l'Associazione Cistinosi mette a disposizione diversi canali di contatto:

• Telefono: Il numero 034342607 è dedicato al supporto diretto delle persone interessate, offrendo informazioni dettagliate sulla cistinosis, suggerendo percorsi di cura e di assistenza, e gestendo eventuali richieste di aiuto o collaborazione. È una porta d'accesso fondamentale per chi cerca risposte o supporto immediato.
• Sito Web: L'indirizzo http://cistinosi.it/ è la finestra principale sull'organizzazione. Sul sito è possibile trovare schede informative approfondite sulla malattia, notizie relative alla ricerca scientifica in corso, modulistica utile, storie di pazienti e appuntamenti/eventi organizzati dall'associazione. Questo strumento digitale è essenziale per raggiungere un pubblico ampio e diversificato, offrendo contenuti sempre aggiornati a qualsiasi ora del giorno e della notte.
• Indirizzo: Via Roma, 27, 23020 Gordona SO, Italia. La sede fisica rappresenta un punto di riferimento tangibile. Chi potesse desiderare di sostenere l'attività dell'associazione con una visita personale, partecipare a eventi territoriali o ritirare materiale informativo potrebbe recarsi direttamente alla sede. La presenza fisica dell'ufficio aziendale è un aspetto importante che garantisce la continuità operativa e un punto di incontro reale per la comunità cistinotica locale.

Un dettaglio da non sottovalutare per chi potrebbe recarsi fisicamente in sede è il fatto che l'Associazione Cistinosi garantisce uno spazio di parcheggio accessibile in sedia a rotelle. Questo elemento dimostra un impegno concreto verso l'inclusività e l'accessibilità per tutti, compresi i pazienti con mobilità ridotta o i loro familiari che necessitano di utilizzare un apparecchio ortopedico. L'accessibilità è una componente essenziale per garantire a tutti l'opportunità di partecipare attivamente alle attività associative e di ricevere il supporto necessario.

Sebbene il numero di telefono e il sito web siano i principali canali di comunicazione, è sempre opportuno verificare l'eventuale disponibilità di un indirizzo email specifico per contatti più formali o riservati, anche se non è stato esplicitamente menzionato in questo elenco. L'eventuale assenza di recensioni, come evidenziato dal dato "Opinioni: Questa azienda ha 0 recensioni su Google My Business." e la corrispondente "Media delle opinioni: 0/5.", non implica necessariamente un servizio inferiore, ma potrebbe riflettere una strategia dell'associazione di concentrarsi prevalentemente sul supporto diretto piuttosto che sulla promozione tramite recensioni. Il giudizio sulla qualità del lavoro svolto da L'Associazione Cistinosi emerge principalmente dalle storie di vita migliore che animeranno le sue attività e dall'impatto positivo che ha sulla comunità cistinotica.

Il Campo di Interesse e le Iniziative dell'Associazione

L'Associazione Cistinosi si dedica esclusivamente alla causa della cistinosis attraverso le sue specifiche specialità riassumibili nell'attività del suo ufficio aziendale. L'ufficio aziendale gestisce complessivamente le attività legate all'associazione, dalla pianificazione strategica alla gestione amministrativa, dalla promozione di eventi alla relazione con le istituzioni e al networking con altri enti beneficati. L'ambito delle sue competenze include fondamentalmente:

• Informazione: Creare e diffondere materiale informativo chiaro e accessibile su diagnosi, terapie, sintomi e aspetti psicosociali della cistinosis.
• Supporto: Fornire consulenza e supporto pratico ai pazienti e alle famiglie, aiutandoli a navigare il sistema sanitario e a trovare risorse appropriate.
• Ricerca: Sostenere e promuovere progetti di ricerca scientifica finalizzati a trovare diagnosi più precoci, terapie innovative e, alla fine, una cura definitiva per la cistinosis.
• Sensibilizzazione: Organizzare eventi, campagne e iniziative di comunicazione per aumentare la consapevolezza pubblica sulla malattia rara della cistinosis a livello locale, regionale e nazionale.
• Networking: Favorire la creazione di reti di supporto tra pazienti, famiglie, professionisti sanitari e altre associazioni simili.

Attraverso queste attività, L'Associazione Cistinosi si propone come una guida affidabile e una voce attiva per i diritti e le necessità della community cistinotica in Italia. Ogni iniziativa organizzata dall'associazione, ogni informazione condivisa, ogni sostegno offerto contribuisce a costruire un futuro migliore per chi convive con la cistinosis.

Cosa Cercare e Aspettarsi

Per una ricerca efficace sull'Associazione Cistinosi, è importante utilizzare i canali appropriati. Il sito web ufficiale rappresenta la fonte primaria di informazioni dettagliate, dove è possibile:

• Leggere le ultime notizie riguardanti la ricerca e gli eventi.
• Scaricare pubblicazioni informative e schede tecniche.
• Contattare direttamente l'associazione per richiedere informazioni o supporto.
• Registrarsi alla newsletter per ricevere aggiornamenti periodici.
• Trovare riferimenti utili, come specialisti e centri di riferimento.
• Partecipare a gruppi di supporto o eventi territoriali, se disponibili nella zona di residenza.

È anche consigliabile verificare la presenza di eventuali sedi distrettuali o gruppi affiliati in altre regioni italiane, poiché l'associazione potrebbe avere una presenza capillare sul territorio che non sempre viene pubblicizzata a livello nazionale. La disponibilità di un servizio di chat online o di forum dedicati potrebbe essere un'ulteriore risorsa per scambiare esperienze e consigli direttamente con altri pazienti e famiglie.

In conclusione, L'Associazione Cistinosi si erge come un baluardo di supporto e informazione per chi affronta la sfida della cistinosis. La sua sede a Gordona, SO, con i canali di contatto forniti, rappresenta un punto di riferimento organizzato e dedicato. L'impegno dell'ufficio aziendale nella promozione della ricerca e della sensibilizzazione è essenziale per migliorare la vita di migliaia di persone colpite. Indirizzare le proprie ricerche sul sito web ufficiale e utilizzare il numero di telefono sono passi fondamentali per approfondire la conoscenza delle attività dell'associazione e per ricevere il supporto necessario. L'accessibilità della sede fisica e gli sforzi per rendere le informazioni accessibili a tutti confermano un impegno profondo verso l'inclusività e l'aiuto concreto alla comunità coinvolta da questa malattia rara.

Conclusione: Un Piatto Ricco di Contributi Sociali

L'Associazione Cistinosi dimostra costantemente che l'impegno associativo può fare la differenza in ambito sanitario e sociale, offrendo un servizio pubblico complementare a quello sanitario tradizionale. Le sue attività, pur non avendo un ricavo economico di cui parlare pubblicamente, sono sostenute probabilmente da una rete di volontari, donazioni e eventualmente da fondi di ricerca. Questo sforzo umano e organizzativo è una testimonianza della necessità sentita e della voglia di aiuto da parte di chi condivide la battaglia della cistinosis.

Per chiunque stia cercando informazioni, supporto o un punto di riferimento serio sull'Associazione Cistinosi, è fondamentale ricordare che il vero valore di un'organizzazione come questa emerge non dalle recensioni, ma dall'impatto positivo reale che ha sulla vita delle persone e dalla costanza nel perseguire gli obiettivi della ricerca e del sostegno. La scelta di recarsi fisicamente alla sede (dove è disponibile parcheggio accessibile) o di chiamare il numero 034342607 è un atto di fiducia verso un ente che promette di agire nel migliore interesse della comunità cistinotica. L'associazione merita di essere seguita e supportata, anche attraverso la partecipazione ai suoi eventi o la diffusione delle sue informazioni.